Estreantes na paternidade, Jéssica e Ricardo Batista foram ouvindo que “os bebés não são todos iguais”, mas a pequena Eva, que nasceu a 11 de Agosto, no Canadá, onde os pais residem, “começou logo” a dar sinais de que algo não estava bem.
No início deste mês, foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinal, uma doença degenerativa neuromuscular rara de origem genética que afeta o funcionamento de todo o corpo e que em Portugal, em dois casos, está a ser tratada com Zolgensma, medicamento que ainda não está a ser administrado naquele país.
“Sempre que pegávamos nela, não conseguia segurar a cabeça, o que continua até hoje, e, ao princípio, os braços caíam para baixo”, descreve o pai, cuja família é oriunda de Esposende. O choque do diagnóstico foi há duas semanas. No passado dia 2, uma análise genética realizada num hospital em Toronto, cidade onde o casal reside, detetou que Eva é portadora da forma mais grave da doença, o tipo 1, que pode levar à morte, uma vez que, no limite, o doente deixa de conseguir respirar.
Com apenas dois meses de vida, Eva “faz esforço para respirar, e a alimentação tem de ser praticamente toda por sonda”, descreve Ricardo Batista, referindo que a filha está a fazer tratamento com o medicamento Spinraza. “Ajuda a não piorar e a controlar os sintomas, mas a nossa esperança é o Zolgensma, que só se toma uma vez. Só que aqui [no Canadá] não está aprovado e quanto mais tempo esperarmos, pior”, explica o pai. Por isso, a família lançou a campanha solidária “For Eva Strong” através das redes sociais (facebook.com/forevastrong.sma), e, ontem, foi aberta em Portugal uma conta em nome da bebé (NIB: PT50 0035 0288 00036697 530 59).
O objetivo é angariar os cerca de dois milhões de euros que o Zolgensma custa.
A Associação Desportiva de Árvore Forças Segurança Unidas e o atleta Rúben Ribeiro (ex-Sporting) estão a angariar camisolas de jogadores de futebol para leiloar e vão “organizar um evento solidário em Vila do Conde”, revelou o líder da ADAFSU, Bruno Brini.
Ana Correia Costa / JN
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