Assinalando o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência
Rui Bernardino, autor do livro “É possível!”, foi à Biblioteca Municipal de Cantanhede contar de viva voz a sua experiência de superação de 95% de incapacidade física. Organizada para assinalar o Dia Internacional das Pessoas com deficiência, a sessão decorreu em 2 de dezembro, com a participação de alunos e professores do Ensino Secundário do Agrupamento de Escolas Lima-de-Faria (Cantanhede).
Natural de Coimbra, onde reside com a esposa e a filha, Rui Bernardino é portador de Ataxia de Friedreich, doença que o obriga a usar cadeira de rodas desde os 18 anos de idade. “É possível”, publicado em outubro de 2014, é um relato de episódios verídicos, uns inesperados, outros mais caricatos, do seu percurso de vida desde a sua infância, através dos quais o autor partilha a alegria e a tristeza, revelando numa abordagem singular a forma como foi lidando com a doença e uma vida marcada pelas limitações físicas.
Trata-se de um testemunho inspirador do modo como a atitude perante a vida é a chave para a felicidade, independentemente das limitações e dos obstáculos que têm de ser ultrapassados, despertando os leitores para a procura interior de respostas positivas para os constrangimentos e os desafios que a vida coloca.
Todo o percurso do Rui Bernardino é cheio de situações diferentes. A evolução da doença tem sido contornada com uma exemplar força interior, entretanto acentuada com o nascimento da filha e o apoio incondicional da esposa, Michelly Abreu.
A Ataxia de Friedreich é uma doença neurodegenerativa, normalmente transmitida aos filhos em presença de homozigose de uma mutação dinâmica. O quadro clínico manifesta-se, na maioria das vezes, antes dos 20 anos de idade e caracteriza-se pela presença de ataxia, disartria (capacidade de articular palavras de maneira correta), alterações das sensibilidades, redução ou ausência de reflexos nas pernas, sinais piramidais, escoliose e deformidades dos membros. O quadro é inevitavelmente progressivo.
Não existe tratamento curativo para a Ataxia de Frierdeich, apenas de suporte, que envolve fisioterapia, suporte psicológico e intervenções ortopédicas para correção de deformações. A terapia anti-oxidante com idebenona ou vitamina E, bem como a terapêutica com quelantes do ferro como a desferrioxamina, não altera a evolução da doença. A diabetes associada deve ser tratada com insulina. Já no caso da miocardiopatia, o tratamento é semelhante ao dos outros doentes.
