O Prémio Bial de Medicina Clínica 2020 é entregue hoje aos especialistas do Porto e de Lisboa que realizaram o estudo “A Paramiloidose em Portugal e no mundo: de doença fatal a doença crónica com qualidade de vida preservada”.
Em declarações à agência Lusa, a coordenadora da equipa que realizou este estudo destacou a importância do diagnóstico atempado e do tratamento de uma patologia conhecida como “doença dos pezinhos” que “ainda é associada por muitos à forma como foi inicialmente descrita: uma doença de adultos jovens centrada no Norte Litoral”.
“Com este trabalho evidenciamos que a doença está espalhada pelo território todo e não afeta apenas adultos jovens (…). O não diagnosticar impede o tratamento dos doentes. Muitas vezes os doentes chegam ao diagnóstico numa fase muito avançada da doença e quando os tratamentos já não são de grande utilidade”, referiu Teresa Coelho.
A diretora do serviço de neurofisiologia do Centro Hospitalar Universitário do Porto (CHUP), no qual se integra o Hospital de Santo António, sublinhou que a paramiloidose “é uma doença que neste momento tem tratamento” e que “quanto mais cedo for o diagnóstico, mais resultados tem o tratamento”.
Com sintomas como alterações de sensibilidade e de força nos membros inferiores, a paramiloidose foi identificada pelo neurologista português Mário Corino de Andrade na década de 50, a partir do estudo clínico e patológico de um grupo de doentes oriundo predominantemente da região da Póvoa do Varzim e de Vila do Conde.
“Muitas vezes os doentes não são diagnosticados porque temos a imagem da doença tal como foi descrita [adultos jovens do Norte Litoral], mas na região Centro, por exemplo, encontramos muitos doentes com 70 e 80 anos”, exemplificou Teresa Coelho.
Além do CHUP, este estudo foi realizado por especialistas do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN), do qual faz parte o Hospital de Santa Maria.
Foram utilizados os registos históricos de doentes que existem nos dois hospitais que são centros de referência para uma patologia neurodegenerativa rara e de transmissão genética que, segundo se estima, afeta cerca de 10.000 pessoas em todo o mundo.
Portugal lidera as estimativas mundiais com cerca de 20% do total global de doentes.
Analisados os registos de doentes observados quando não havia medicamentos nem tratamentos para a doença e de doentes que tiveram acesso a medicamentos e tratamentos entretanto descobertos é possível concluir que “se passou de uma sobrevida de 10 anos depois de adoecer para uma sobrevida média de 24 anos”, disse à Lusa Teresa Coelho.
“A Paramiloidose em Portugal e no mundo: de doença fatal a doença crónica com qualidade de vida preservada”, de Isabel Conceição do CHULN, Mónica Inês, docente de Econometria da Saúde no Instituto Superior Economia e Gestão e de Farmacoeconomia na Universidade Lusófona, Mamede de Carvalho, subdiretor da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, e João Costa, da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, com coordenação de Teresa Coelho, do CHUP, ganhou o prémio da Fundação BIAL que atribui a esta iniciativa 100 mil euros.
Numa declaração enviada à Lusa, o presidente do júri do prémio, Sobrinho Simões, considerou que “o trabalho vencedor conta uma história que diz muito aos portugueses”, uma história que “se espera venha a ter um final feliz”.
