É uma luta dramática contra o tempo que Paulo Gomes, 43 anos, e Carla Santos, de 36, estão a travar para encontrar um dador de medula óssea compatível para salvar o filho de 17 meses.
O pequeno Henrique sofre de síndrome de Hurler, uma doença rara, e só um transplante antes de completar os dois anos pode assegurar um futuro menos problemático.
Irrequieto, o pequeno Henrique brinca no chão da sala da casa da família na Amadora. Apesar da sua tenra idade, é um lutador. Já venceu duas operações, uma delas ao cérebro, com apenas 7 meses, e prepara-se para uma terceira intervenção cirúrgica na próxima semana.
“Quando soubemos o diagnóstico, o mundo desabou sobre nós. Mas, percebemos que tínhamos de reagir de imediato, dar tudo para salvar o nosso filho, embora estejamos a lutar contra o relógio”, conta ao JN Paulo Gomes.
A síndrome de Hurler afeta vários órgãos. Atualmente, Henrique tem problemas cognitivos, de visão e audição, entre outros, mas com o crescimento estes podem estender-se a outros órgãos, sendo que a esperança de vida também não é muito alargada.
“Só um transplante de medula pode fazer com que alguns destas complicações não venham a confirmar-se. É que depois de diagnosticadas, o caminho é irreversível”, adiantam os pais.
Apesar das dificuldades, a família desdobra-se para garantir os tratamentos e apela à generosidade alheia: “Encontrar um dador compatível é urgente. Pedimos a todos que se inscrevam nas bases de dados. Esta é a única maneira de salvar um bebé, que cativa pelo sorriso permanente, enquanto vai travando uma luta da qual não tem consciência de ser protagonista.
Síndrome de Hurler
É uma doença metabólica rara de origem genética (deleção do gene 4p16.3) caracterizada pela falta da enzima “L-iduronidase”, de que resulta a acumulação de longas moléculas de açúcar chamadas originalmente de mucopolissacarídeos.
Locais para inscrição
Quem desejar inscrever-se como dador de medula pode procurar aqui o local mais próximo de sua casa.
Fonte JN
