Pais revelam que a menina, que sofre de uma doença grave e rara, continua a reagir bem ao medicamento inovador administrado há pouco mais de duas semanas.

A Matilde, de cinco meses, vai ser operada esta sexta-feira. Através da rede social Facebook, os pais explicam que a bebé tem um quisto na cabeça e, por isso, vai ser sujeita a uma cirurgia para aliviar a pressão intracraniana.

Na mesma publicação, na página “Matilde, uma bebé especial”, os pais esclarecem que o diagnóstico não está relacionado com a atrofia muscular espinhal do tipo I e que a menina continua a reagir bem ao medicamento inovador administrado há pouco mais de duas semanas.

“Os papás de vez em quando notavam alterações nos meus olhinhos, mas tem sido mais frequentes nas últimas semanas, e a minha cabecinha também. Apesar de eu estar bem e continuar a reagir bem à medicação. Hoje vim fazer um TAC para despistar uma possível pressão intracraniana, que confirmou isso mesmo, o líquido não está a conseguir circular bem na minha cabecinha. E também detetaram que o que pode estar a provocar essa pressão é um quisto congênito”, explica o texto.

A menina nasceu no dia 12 de abril e foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal de tipo I. Esta doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurónios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia e levando a insuficiência respiratória.

O Zolgensma custa cerca de 1,9 milhões de euros ainda só estava disponível nos EUA. Depois de divulgado o caso da bebé, os portugueses juntaram-se numa onda solidária e conseguiram doar o valor necessário. Contudo, o Estado custeou o tratamento.

O Infarmed autorizou a compra e administração do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo.

Atualmente, em Portugal, apenas há um medicamento comparticipado a 100% pelo Estado para estes casos, mas que apenas permite retardar – e de forma limitada – a evolução da doença.

RR